Kaj je HIPAA in kako vpliva na naše razumevanje koronavirusa?

Na splošno napačno razumljeni akt se sklicuje na omejitev dostopa do podatkov o COVID-19

Bolnišnica Lenox Hill na Manhattnu, New York, 7. aprila 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Ta razlagalec je bil prvotno objavljen v Pokrivanje bolezni COVID-19 , naš dnevni Poynterjev briefing o novinarstvu in koronavirusu, ki ga je napisal višji profesor Al Tompkins. Prijavite se tukaj, da vam ga vsak delovnik zjutraj dostavijo v vaš nabiralnik.

Nič nam ne bi pomagalo bolje razumeti resnosti situacije COVID-19, kot če bi lahko videli posledice, ki se razvijajo v naših bolnišnicah.

Bolnišnice preprečujejo novinarjem, da bi dokumentirali, kako je znotraj njihovih zidov ter pomanjkanje ventilatorjev in drugih zalog, zato se zanašamo na družbena omrežja in intervjuji z zdravniki . Toda videti je verjeti, pravi stari pregovor. Res je v vojni, res je v katastrofah in to je hkrati vojna in katastrofa.

'Obstaja nedvoumna vrednost novic v prinašanju podob ljudi iz bolnišnic, s fronte tega virusa,' je predsednik NBC News Noah Oppenheim je povedal za Washington Post . Dodal je: 'Ključno je, da po svetu objavimo čim več teh slik.'

Dovolj dolgo pritiskajmo na zavore, da rečemo, da noben razumen ne bi predlagal, naj se novinarji prikradejo v bolnišnice, da bi fotografirali. In noben razumen človek ne bi predlagal, da bi novinarji delali okoli prizadetih bolnikov brez maksimalnih previdnostnih ukrepov in zaščite. Zaradi te bolezni smo že izgubili kolege, drugi pa so že zboleli.

Vendar je treba vedeti veliko o tem, koga in kaj HIPAA pokriva in kaj ne.

Odkar je bil leta 2003 sprejet Zakon o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja iz leta 1996 ter zraven tega pravilnika o zasebnosti, je postal ovira za novinarje, ki iščejo celo osnovne informacije v bolnišnicah, domovih za ostarele, zdravstvenih oddelkih, medicinskih pregledih in policiji.

Zdaj, v trenutku, ko javnost zahteva zanesljive podatke o širjenju in učinkih COVID-19, novinarji ne morejo dobiti podatkov in slik, ki bi javnosti pomagale razumeti nujnost te pandemije. Ne bi zanikalo pomanjkanja zaščitne opreme, če bi jo lahko videli.

na Floridi, Guverner Ron DeSantis ni hotel imenovati domov za ostarele kjer so bili bolniki pozitivni. Tampa Bay Times (v lasti Poynterja) je poročal:

Uprava DeSantis je svojo dosedanjo zavrnitev imenovanja domov s pozitivnimi rezultati utemeljila s svojo željo po varovanju zaupnosti stanovalcev. Čeprav zakona ni imenoval, se zdi, da se DeSantis sklicuje na zvezni zakon o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja ali HIPAA, ki ščiti zdravstveno kartoteko in zasebnost pacientov.

Pamela Marsh, nekdanja najvišja zvezna tožilka, ki zdaj vodi Fundacija za prvi amandma s sedežem v Tallahasseeju , je predlagal, da je zakon HIPAA figov list, ki se uporablja za skrivanje pomembnih informacij.

'Te informacije bi morale biti na voljo,' je za (Miami) Herald povedal Marsh, nekdanji ameriški državni tožilec za severno Florido. 'To ne more biti običajno za družine ljubljenih v oskrbi.'

Ko državna vlada ne bi poimenovala domov za ostarele, podjetja sama povedala javnosti da so bili nekateri njihovi prebivalci pozitivni na virus.

Neprofitna skupina Families for Better Care je sprožila kampanjo na družbenih omrežjih, v kateri je napadala guvernerja, ker ni poročal, kaj so objavili niti domovi za ostarele.

Objava na Twitterju Družine za boljšo oskrbo (@FFBC)

Čeprav nekateri domovi za starejše in bolnišnice navajajo HIPAA kot razlog, da ne objavijo splošnih informacij o pacientih, ki so jih zdravili, obstaja veliko primerov, ko redno poročajo o takih stvareh. Brian Lee, izvršni direktor Families for Better Care, je za WJXT-TV (Jacksonville) povedal:

»Poglejte, informacije o objektih objavljajo po vsej svoji spletni strani. Rezultate inšpekcij imajo vedno, ko so izbruhi garje, izbruhi norovirusov, informacije se objavijo. Tega izgovora ne morejo več uporabljati. To je smešno. Ne objavljajo nobenih individualnih zdravstvenih podatkov. To je tisto, kar je HIPAA - individualne zdravstvene informacije.'

V Iowi zdravstveni uradniki v več okrožjih niso sporočili, koliko ljudi je opravilo teste na COVID-19, in so navedli HIPAA kot enega od razlogov, da ne bi objavili informacij. Izvršni direktor Sveta za svobodo informacij Iowa je poudaril Randy Evans iste bolnišnice brez težav poročajo, koliko otrok se vsako leto rodi v njihovih ustanovah.

Prva stvar, ki jo morate razumeti, je, da se HIPAA nanaša SAMO na 'pokrite subjekte', ki vključujejo izvajalce zdravstvenih storitev (kot so EMT, zdravniki, medicinske sestre in socialni delavci) in zavarovalnice. HIPAA ne zajema novinarjev, policije in gasilskih enot (razen EMT). HIPAA ne pokriva verskih organizacij, ki niso izvajalci zdravstvenih storitev.

Ameriško ministrstvo za zdravje in človeške storitve je izdalo a posebna stran z informacijami o tem, kako je HIPAA povezan z izbruhom COVID-19. Svetovalnica opozarja izvajalce zdravstvenih storitev, vključno z zdravniki, da ne morejo sprostiti posebne informacije o pacientu – imenu takšne osebe, ki je bil pozitiven (ali negativen) na COVID-19 – brez pisnega dovoljenja pacienta.

Toda bodimo jasni: HIPAA je bil namenjen temu zaščititi posamezne zdravstvene in zdravstvene podatke . Te individualne zaščite še vedno veljajo tudi v pandemiji. HIPAA izvajalcu oskrbe ne dovoljuje, da objavi posamezne demografske podatke, vendar je ključna beseda »posameznik«. Zato lahko bolnišnice, na primer v primeru množičnega streljanja, povedo, koliko ljudi je bilo sprejetih, šlo na operacijo in jih oskrbeli in odpustili.

HIPAA zajema »zaščitene zdravstvene informacije«, ki so informacije, ki bi osebo omogočile prepoznati. Čeprav torej ne bi bila kršitev HIPAA, če bi izvajalec zdravstvenega varstva rekel, da je 70 % njegovih postelj v oddelku za intenzivno nego, če bi rekel, da je polnih ali da je testiral 300 ljudi ali da so vsi ljudje v oddelku za intenzivno nego, starejši od 65 let, bi bila to kršitev. reči 'Al Tompkins je na oddelku za intenzivno nego.' Še enkrat, to je samo za 'pokrito osebo'. Če novinar prijavi ime, ni kršitev HIPAA, problem je le za izvajalca zdravstvenih storitev.

In HIPAA NE dovoljuje izvajalcu zdravstvenih storitev, da organu javnega zdravja – na primer centrim za nadzor in preprečevanje bolezni – objavi celo podatke, ki omogočajo osebno prepoznavo, za namen nadzora bolezni, kot je COVID-19. (Glej 45 CFR § 164.501 in 164.512(b)(1)(i).)

Moj prijatelj, pravni svetovalec National Press Photographers Association Mickey Osterreicher, je nekaj ponudil nasvet za novinarje, če poskušajo policisti ali bolnišnice preprečiti vaše poročanje o COVID-19 . Povedal je, da od nekaterih fotoreporterjev sliši, da so bolnišnice poskušale uporabiti HIPAA kot razlog za prepoved fotografom, da bi fotografirali bolnišnične zgradbe ali delavce.

Izšla je tudi ProPublica pomoč za novinarje, ki poskušajo krmariti po pravilih HIPAA :

Tudi s HIPAA lahko še vedno dobite 'deidentificirane' podatke

Če je bil nabor podatkov »deidentificiran«, pravila zasebnosti HIPAA ne veljajo . Obstajata dva načina za odpravo identifikacije: ' varno pristanišče ,« ki zatira polja, ki razkrivajo podatke, ki omogočajo osebno prepoznavo, in »odločanje strokovnjakov«, ki se zanaša na strokovnjake, da preverijo, da obstaja omejeno tveganje identifikacije bolnikov.

• Preverite, ali so deidentificirani podatki na voljo za prenos na spletu. Lokalne in državne zdravstvene agencije včasih na splet objavijo nabore podatkov, ki niso identificirani. Ti nabori podatkov imajo minimalne omejitve glede njihove uporabe, če sploh obstajajo.
• Prosite uradnika za evidenco, naj odstrani osebna prepoznavna polja. Če zdravstveni podatki, ki jih želite, vključujejo kakršne koli osebne identifikatorje, razmislite o zahtevi za podatke z odstranjenimi ali popravljenimi spremenljivkami. Če obstajajo številke računa ali socialnega zavarovanja za identifikacijo vsakega pacienta, prosite za lažne ID-je (vendar preverite, katere spremenljivke so bile zamenjane z navideznimi številkami).
• Zahtevajte zbirne podatke. Nekateri uradniki za evidenco lahko vašo zahtevo zavrnejo z utemeljitvijo, da je združevanje podatkov enako kot »ustvarjanje« podatkov, česar morda niso zakonsko zavezani. Zato lepo vprašaj in se pogajaj! Če lahko dobite združene podatke (ali podatke, ki jih lahko objavite samo v zbirni obliki), vam bo morda prepovedano objavljati podatke o majhnih skupinah ljudi, da bi zaščitili zasebnost bolnikov.

Al Tompkins je višji profesor na Poynterju. Dosegljiv je po e-pošti ali na Twitterju, @atompkins.